Looptijd: 2026
Status: Lopend
Projectleider: Lilly-Ann van der Velden – Medisch hoofd Centrum voor Kwaliteit van Leven
Samenwerking: Antoni van Leeuwenhoek & Stichting Ziek Gelukkig
De behoefte
Een diagnose borstkanker en het daaropvolgende behandeltraject brengen veel onzekerheid en vragen met zich mee. Naast de medische behandeling zoeken veel patiënten én hun naasten houvast: hoe ga je om met emoties, veranderingen in je lichaam, je werk, relaties en dagelijks leven?
Binnen het Centrum voor Kwaliteit van Leven (CKvL) werd duidelijk dat juist deze patiëntengroep vaak behoefte heeft aan mentale ondersteuning, overzicht en praktische handvatten.
Het doel
Met dit project zet Stichting Ziek Gelukkig samen met het Antoni van Leeuwenhoek in op voorlichting, kennis en preventie. Het doel: de kwaliteit van leven verbeteren tijdens en na
de oncologische behandeling, door patiënten en hun naasten beter toe te rusten – mentaal, sociaal en praktisch.
Voor wie?
Het project is bedoeld voor patiënten met mammacarcinoom die:
● neo-adjuvante chemotherapie en/of immunotherapie krijgen gevolgd door een operatie en eventueel aanvullende behandeling
Jaarlijks gaat het om circa 250 patiënten, met een continue instroom. Per patiënt wordt ook één naaste uitgenodigd om deel te nemen.
Wat gaan we doen?
Elke deelnemer doorloopt een kort, overzichtelijk traject van drie sessies:
● Twee groepsbijeenkomsten
● Eén telefonisch consult
De groepsvoorlichting brengt patiënten met vergelijkbare ervaringen samen. Dit vermindert het gevoel er alleen voor te staan en creëert ruimte voor herkenning, steun en uitwisseling – voor patiënten én hun naasten.
Onderwerpen die aan bod komen
Tijdens de bijeenkomsten is aandacht voor:
● Omgaan met emoties en sociale veranderingen
● Thuissituatie en relaties
● Werk en studie
● Seksualiteit
● Slaap en energieverdeling
● Voeding
● Beweging
De sessies worden begeleid door een ondersteuningsconsulent en een medisch maatschappelijk werker. Waar passend sluiten gastsprekers aan vanuit andere disciplines binnen het CKvL.
Planning & evaluatie
● Start: 11 februari 2026
● Frequentie: eens per twee weken
● Groepsgrootte: maximaal 10 patiënten (naasten welkom)
Na afloop ontvangen deelnemers een evaluatieformulier. In september 2026 volgt een enquête onder verwijzers. Indien nodig wordt de inhoud of vorm tussentijds bijgesteld.
De eindevaluatie vindt plaats in januari 2027. Bij een positieve uitkomst worden de kosten voor voortzetting structureel overgenomen door het CKvL en/of de betrokken tumorwerkgroep.
Impact & toekomst
Dit project legt de basis voor duurzame, laagdrempelige voorlichting die patiënten helpt grip te houden op hun leven tijdens ziekte en behandeling. Daarnaast wordt onderzocht hoe deze aanpak – eventueel via webinars, video’s of podcasts – breder ingezet kan worden voor andere patiëntgroepen.
Zo bouwen we samen aan zorg die verder kijkt dan de ziekte alleen.
Project Stoplicht in het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD)
Looptijd: 2021–2025
Status: Voltooid
Projectleider: Prof. dr. Lonneke van der Poll
Samenwerking: Antoni van Leeuwenhoek & Stichting Ziek Gelukkig
De uitdaging
Kanker raakt meer dan alleen het lichaam. Tijdens en na de behandeling krijgen veel mensen te maken met angst, vermoeidheid, onzekerheid, veranderingen in relaties, werk of zingeving. De juiste mentale en psychosociale ondersteuning kan dan een wereld van verschil maken. Toch weet niet iedere patiënt die ondersteuning nodig heeft de weg ernaartoe te vinden. Soms omdat de zorgvraag niet tijdig wordt herkend, soms omdat het aanbod onbekend is. Hierdoor lopen mensen passende zorg mis, zoals ondersteuning door een psycholoog, maatschappelijk werker, fysiotherapeut of diëtist.
Het idee
Samen met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis heeft Stichting Ziek Gelukkig gewerkt aan een slimme, laagdrempelige oplossing: het Stoplichtmodel in het Elektronisch Patiënten
Dossier (EPD). Dit digitale hulpmiddel helpt zorgverleners én patiënten om mentale en psychosociale signalen eerder te herkennen en hier direct naar te handelen.
Hoe werkt het?
In het EPD zijn zogenoemde verkeerslichten ingebouwd op basis van korte vragenlijsten over kwaliteit van leven:
Groen – het gaat goed
Oranje – er is aandacht nodig
Rood – er is ondersteuning nodig
Zodra een oranje of rood signaal verschijnt, krijgt de arts of verpleegkundige een seintje én een duidelijke wegwijzer naar passende ondersteunende zorg, zoals een ondersteuningsconsulent.
Daarnaast is een dashboard ontwikkeld dat zorgverleners helpt om persoonlijke adviezen te geven over onderwerpen als angst, vermoeidheid, zingeving en sociale activiteiten. Patiënten krijgen praktische tips om zelf mee aan de slag te gaan en – indien nodig – begeleiding dichtbij huis of online.
De rol van de ondersteuningsconsulent
De ondersteuningsconsulent is een speciaal opgeleide verpleegkundige die samen met de patiënt kijkt welke ondersteuning het beste past. Dit kan variëren van een luisterend gesprek tot doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg binnen het Centrum voor Kwaliteit van Leven.
Wat hebben we bereikt?
● Diepgaande interviews met patiënten en naasten om hun behoeften beter te begrijpen
● Inzicht dat patiënten vaak:
○ overweldigd zijn door informatie moeite hebben om passende ondersteuning te vinden
○ behoefte hebben aan praktische handvatten om zelf regie te houden
● Ontwikkeling van:
○ structurele screening op psychosociale klachten
○ persoonlijke adviezen op maat
○ betere samenwerking tussen zorgverleners
Pilot: start bij TIL-therapie
Het project is gestart met patiënten die een TIL-therapie ondergaan: een intensieve en zware behandeling waarbij de behoefte aan mentale ondersteuning groot is. Deze afgebakende groep maakte het mogelijk om het stoplichtmodel zorgvuldig te testen en te verbeteren, met als doel het daarna ziekenhuisbreed uit te rollen.
Impact
Met dit project wordt mentale zorg:
● eerder herkend
● beter afgestemd op de individuele patiënt
● laagdrempeliger en menselijker
● structureel onderdeel van het zorgtraject
Zo dragen we bij aan warme zorg, waarin niet alleen de ziekte centraal staat, maar vooral de mens daarachter.